Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa

To już kolejny 21. dzień marca, który przypomina nam nie tylko o początku wiosny, ale także o tym, że są wśród nas osoby, które urodziły się z dodatkowym, trzecim chromosomem w dwudziestej pierwszej parze chromosomów w swoim kodzie DNA.Ten dodatkowy chromosom odpowiada za trisomię 21 czyli szereg zmian w ich rozwoju, potocznie określanych jako zespół Downa.

W szkołach i przedszkolach często ten dzień obchodzony jest jako Dzień Kolorowej Skarpetki. Wspólna zabawa i założone skarpetki nie do pary są dobrym wstępem do tego, by powiedzieć więcej o problemach, z jakimi się borykają, o trudnościach zdrowotnych, ale też o tym, że mają takie same jak wszyscy marzenia, pragnienia, oczekiwania.

Ci, którzy zdążyli na swojej drodze zetknąć się z osobami z trisomią, mogli się przekonać, że choć muszą pokonać całą masę trudności, to najczęściej są znacznie bardziej pogodni i życzliwi niż reszta otaczającej nas ludzkości. – Na pewno jest w nich więcej miłości – nie ma wątpliwości Małgorzata Martyniak, prezes działającego od 10 lat w Bielsku-Białej stowarzyszenia „Wielkie Serce”, do którego należą osoby z zespołem Downa oraz ich przyjaciele.

Sama prezes Martyniak wie, co mówi, bo jest mamą Konstantego, który urodził się jako trzecie dziecko w ich rodzinie. Wielokrotnie dzieliła się świadectwem, jak wiele całą rodziną nauczyli się od Kostka i dzięki Kostkowi, który często wręcz zawstydza swoją wrażliwością, empatią, zwyczajną dobrocią.

Podczas organizowanych przez stowarzyszenie zajęć rehabilitacyjnych, wspólnych wypraw integracyjnych, wycieczek, zabaw i spotkań, podobne obserwacje potwierdzają inni rodzice i wolontariusze. Chętnie o tym mówią, podkreślają, że z każdego spotkania wychodzą bogatsi.

– Nieraz zastanawiamy się, jak dzielić się tym z innymi, żeby choć trochę rozbić ten niezrozumiały mur nieufności, a czasem nawet wrogości, oddzielający osoby z zespołem Downa od społeczeństwa. Na pewno warto poznać bliżej nasze dzieci, bo wtedy znika lęk przed nieznanym. Potem łatwiej poznać ich talenty, zalety. Dlatego z okazji Światowego Dnia Osób z Zespołem Downa zapraszamy wszystkich na zaplanowane w sobotę 23 marca o 10.30 spotkanie, które przygotowaliśmy też jako obchody 10. rocznicy istnienia naszego stowarzyszenia. Zapraszamy do MDK w Czechowicach-Dziedzicach, gdzie w ramach projektu „Z zespołem mi do twarzy”, współfinansowanego z budżetu Miasta Bielska-Białej, odbędzie się m.in. wręczenie nagród w konkursie dla przedszkolaków, które malowały „Portret mojej rodziny”, występ dziecięcej sekcji zespołu „Bestwina”, w którym śpiewa i tańczy podopieczna stowarzyszenia, wernisaż wystawy fotografii dzieci z zespołem Downa: „cuDOWNe DZIECI” autorstwa Iwony Wilczek. Bedzie też seans bajkowy dla dzieci i promocja książeczki „Z zespołem mi do twarzy – Opowieści o życiu prawdziwym z dzieckiem z trisomią 21” – zaprasza prezes Martyniak.

Śledź nasze social media:

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *